今天下午陽光基金會辦了一場『天使太用力』新書發表記者會，把仟璽的故事用很慎重的方式介紹給社會大眾。如果你逛書店遇見這本書，請你花幾分鐘的時間閱讀且用心感受，請你給仟璽及曉東姐一個回應一份支持，那怕只是一句加油。
其實我覺得記者會後的安排才是這次活動最精彩的部份，陽光貼心安排這次的血管瘤聚會。今天參加的血管瘤朋友及家屬的經驗分享在所有傳媒離開後進行，自家人關起門來倍感安心自在，由曉東姐一頁一頁的述說繪本中背後的故事，大家聊些知心的話題，那些不能為外人道的心酸苦楚，此刻說來特別容易觸動屬於心中那份心傷的記憶。我看到在場有很多位都紅了眼框。我相信每位父母們都願意與小朋友們角色互換，去替代小朋友受苦，他們一定不捨自己的心肝寶貝一出生就必需受這些苦。打開門擦乾淚水，我知道面對未來雖然還是徬徨，但我也知道我背後有更大的支撐，能讓我更無懼的跨步往前。
仟璽的故事代表了許許多多天生顏損小朋友的家庭故事。有很多人走過或正在這條路上，這種感覺要沒有相同經驗的人去感同身受其實並不容易。藉由這樣的故事分享，企盼能有多一些人願意去多尊重這一個與自己不同族群的朋友，你會發現除了外表，我們的內心其實與外貌正常的人沒有差別。
關於血管瘤，可由此連結到陽光基金會的網頁上看看。或許你從沒聽過這樣的疾病，每100個新生兒誕生就有1~2名是血管瘤患者，血管瘤長在頭頸部者更高達60%。如果你的臉上有這麼大的色塊或血紅色的突出物，我相信大多數的人都會想把它除掉，讓外觀看起來是正常的。但是我們能看的醫生都是整型外科醫生，你會認為我們是為了愛美才去找整外科醫生嗎??我們的健保能為血管瘤朋友做的非常有限。
血管瘤其實只是通稱，可以再細分成血管瘤(草莓型)及血管畸形。單純的血管瘤(草莓型)如果不是長在損及身體功能的部位，會有機會隨時間消退到了無痕跡，草莓型可算是幸運的。但痊癒前所受到的會在這些小小的心靈中留下些什麼，我們永遠看不見。如果是難纏的血管畸形(動脈、靜脈、微血管、淋巴腺、渾合型)可就複雜到極點。我在血管瘤聯誼會當志工有很長一段時間，我沒看過完全一模一樣的病例。這表示對醫生來說，每次遇到的病人可能都是全新的病例，前人的案例頂多只能拿來參考用，並不是一次的成功治療模式就一定適合下一位病人。這種病沒有藥可以控制，也無法從產檢中就提前發現，能給父母事前的警告。通常新生兒的父母一看到期待已久的小寶貝身上長了血管瘤就會手腳慌亂，加上有治療經驗的醫師不多，病人無法第一時間找到可靠的醫師。有些人甚至就放棄治療，面對龐大的醫療費用，只要暫時不危急生命，經濟不豐的家庭也只能消極的選擇放棄。
我是在我治好以後才知道自己是動脈異常的血管畸形。我常覺得我臉上深埋著一顆不定時炸彈，我想把炸彈拆除。我接受了治療，誰知病沒治好卻毀了一張臉。我想要得到治好病這個好處，冒的險真的不小。往後痛不欲生的日子很難受，自己身心受到的苦痛，要別人來懂很難。
到現在還是一大堆人把我當異形看。我想問：『到底有什麼好看？』我覺得好笑，要我自己對著鏡子看我都懶。竟然會有這麼多人這麼有興趣這麼愛看我這張臉，如果能夠收取參觀費，我現在肯定是個超級大富婆。
我引以為傲的血管瘤朋友們，讓你一次看個夠，看多了你就不會覺得我們有什麼不一樣了，哈哈~~
黑社惠
b努力簽名中的仟璽，被我這愛拍阿姨在旁邊鬧他給我拍張笑臉。他勉強露出一個羞澀的笑容，可以感覺到仟璽是體貼人的小孩b
b今天心情激動的作者~曉東姐b
b喜歡這張海報~很溫馨b
b小貞也是我從小看到大的小朋友，很高興現在的她健康活潑b
b綸綸稚氣的臉上還看不出血管瘤的威力，很希望他長大還是能這麼可愛，不要受血管瘤影響b
b柑姐、紅姐及麗昆嫂。這樣美麗的笑容，我也想天天擁有。麗昆大哥因為剛好接受硬化劑治療不方便出門，所以麗昆嫂代表參加聚會b
b孫大哥現在樂於在慈濟當志工，看來是越來越年輕，天天笑口常開果然是駐顏良方b
b草莓寶寶記者會那天沒來，我相信他的心是跟我們在一起的，他也在Blog中分享他的感受，一定要過去看看呦~~這是傷友大會那天拍的，正在學遮瑕化妝的草莓寶寶，美的勒~~b
b若兒臉上永遠掛著燦爛的笑容，她是位甜美的姑娘b
b明玉姐是陽光志服團的團長，血管瘤朋友們的標竿。熱心助人的好姐姐b
b傷友大會那天把自己的臉讓人當畫布用，結果成了大花臉。你看夠了沒，看夠了我就要來收錢了。請將款項匯至xxx-xxxxxxxxxxxx.哇哈哈~~~b
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以下轉貼自遇見陽光 看見希望
給仟璽跟仟璽媽媽的加油......
「我是驕傲的，因為大家都看得出來仟璽他臉上血管瘤的好轉，而他的眼睛更從失能到現在可以看得見東西……」仟璽的媽媽說。
「想到第一次他臉上血管瘤熱熱的血噴在我臉上，當時的情境就像沒有配樂的恐怖電影……」仟璽媽媽回憶當時的狀況，聲音裡還聽得出來她面對當時狀況的恐懼。看到現在四歲半的仟璽，很難想像他當時的情況有多麼嚴重：他出生時臉上即有草莓型血管瘤，血管瘤在短短的時間內迅速地增生，在出生兩個月後，甚至壓迫到左眼，並導致左眼失能；而血管瘤破皮潰爛、出血的狀況；還有各種血管瘤接腫而來的併發症，在在考驗著仟璽媽媽。那段日子，仟璽媽媽甚至飽受產後憂鬱症之苦，不過為了照顧仟璽，她還是用堅強的意志撐過了種種障礙。
「我有將近半年的時間，不敢幫仟璽照相，那時也是他臉上血管瘤最遭糕的時候……」仟璽媽媽說。
雖然仟璽的情況如此令人擔憂，但是仟璽媽媽沒有放棄，帶著他四處求醫。而在接受陳明庭醫師的治療之後，才漸漸改善血管瘤的病況。到了三歲那一年，血管瘤的病兆才真正受到控制，不過，那時大小臉還非常明顯，常常走在路上，還是會引起許多人的側目，所以在治療血管瘤之餘，仟璽媽媽同樣擔憂的是仟璽的心理狀況。
「我叫劉仟璽，我臉上的是草莓型血管瘤……」仟璽以前總會用他童稚的聲音這麼自我介紹。
當仟璽開始懂事時，仟璽媽媽便讓他明白他臉上長的是「草莓型血管瘤」。而仟璽也一度因為自己及了解自己的與眾不同而害怕照鏡子，自己咬破娃娃的半邊臉，抱著「跟他一樣」的娃娃睡覺；在紅色的物品上尋找歸屬感；總是畏畏縮縮地躲在媽媽背後。仟璽媽媽發現到了，所以在陽光心理師的建議下，她讓仟璽開始接受遊戲治療。將近半年的遊戲治療，大家都看到仟璽已從一個害羞的小男孩，變成一個開朗活潑的男孩。仟璽媽媽是感到欣慰的，就像是經歷了不斷地考試與測驗，她自己相當滿意自己期中考的成績－因為仟璽的血管瘤及其他病症（如視力受損），在經過持續的治療後都已獲得良好改善，心理狀況更是轉變得令人振奮。
(可愛的仟璽 臉上血管瘤的在經過治療後已經不如以往明顯，但淡褐色的疤一樣要陪著他成長學習 。謝謝仟璽媽媽這幾年來，總是願意提供仟璽治療前後的照片，讓大家更認識血管瘤，也呼籲著血管瘤早日治療對孩童成長的重要性。)
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這是大概三年前陽光娃娃滿懷感動地寫下關於仟璽─ 一個草莓寶寶的成長。
每次遇見仟璽跟仟璽媽媽，總會習慣性地問一下仟璽最近的狀況。
今天有機會打電話給仟璽媽媽，也順道問候了仟璽，他已經唸小二了，而且功課很好。
不過，仟璽媽媽還是跟陽光娃娃說，學校的小朋友因為不太了解仟璽臉上的血管瘤，在不懂事的狀況下，常常不小心說出話來就傷害到仟璽。 仟璽雖然跟媽媽說，他不在意，但是在他的畫圖裡總是缺少人的影像，他說他不喜歡畫人.....
仟璽媽媽總是不斷給他在面對人際關係上的安慰跟支持，她覺得這是仟璽得去學習面對的。
陽光娃娃想著，如果可以讓我們的教育、我們的社會去對這些血管瘤多一些認識，那是不是就不用讓一個小小的孩子去承受這麼難受的學習？
仟璽媽媽說，跟著仟璽的成長，她好像也跟著在唸研究所......
雖然仟璽媽媽覺得陽光已經幫忙夠多了，但陽光娃娃還是希望能夠匯集更多人的力量，請大家給仟璽跟仟璽媽媽在教育學習的路上更多的支持。
陽光娃娃歡迎您回應支持，我們會匯整大家的支持做成卡片送給仟璽跟仟璽媽媽.....
也歡迎您直接寄卡片到陽光給仟璽 (台北市南京東路三段91號3樓 陽光娃娃轉仟璽 )，我們會把大家的祝福轉交給仟璽......
大家的支持，會給仟璽跟仟璽媽媽更多的力量.......
