平常上班我都會騎機車到新埔站轉乘捷運，因為今天晚上要上課，為了方便時間上的控制，我騎著我的機車到台北，行經長江路接近華江橋時，突然一個怪聲，機車就熄火了。我重新發動，ㄟ~~能發動耶！可是我一加油門還是一樣情況又熄了。看看時間，再這樣摸下去肯定遲到。只好找地方停好車，再打電話給我妹求救，當我手還在我的大背包中撈我的行動電話的同時，一台長江路僅有的310公車從我眼前經過，因我的手正忙碌著找我的手機，已至於忘了揮手請司機停車。這下糟了，那班公車走了，我最少可要等上20分才有下一班車，萬一call不到我妹，我可能要搭計程車到內湖上班了。
電話撥通沒人接，我想我妹也在騎車聽不到。我站在原處碰碰運氣，我發現了熟悉的身影接近，哈!!運氣不錯，平常就比我晚出門的妹妹，也和我走同樣的路到台北。還好她今天沒騎太快或往別條路走。她果然沒看到我，我趕忙像攔計程車般攔劫她。原來她今天把手機忘在家裏，根本不可能接到電話來救我。
我真是好運氣的人，車壞了仍然準時到平時一起和同事搭車的集合點。更好運的是，我的機車晚個3分鐘壞掉，我可能已經騎上華江橋了，你知道在橋上的機車都用飛的而且不斷的鑽來竄去，像我這樣突然半路停下來一定會給後車追撞，我真是命大。嘿嘿~~
一大早就遇到機車拋錨，我同學說我真是太倒楣了，可是我真的認為我是超好運的。我的機車壞在那麼難停車的地方，仍可找到一個小小的容車之處。我錯過了那唯一的公車，還好有遇到我家那台專車。打了電話機車行，老闆也能藉由我的描述找到我的愛車，幫我把車運回車行。我下班沒機車可騎，仍準時到陽光基金會上課。原本想說等我搭公車回到板橋可能車行都打烊了。就在我快下課前，我妹又call我說：她剛好可以順路把我撿回家。接著又載我到車行修車。我原本以為我的車可能要留宿車行而專程去送車鑰匙，但師傅說只有皮帶斷掉，他也在今天把我的車給修好。車修好了，明天我也能多睡幾分鐘，不用早起趕公車到捷運站。想想一切真是太幸運了。哈哈哈哈~~~花錢消災
非常幸運的黑社惠.^^….2005.10.31
2005年10月31日 星期一
2005年10月29日 星期六
我是驢頭妹
昨天剛拿到我預購的幾米新書『失樂園』。我迫不及待的拆來看，對於這次的新書我滿心期待，近幾年我喜歡上了文字稀少且有許多美美圖畫的繪本，閱讀起來較輕鬆且藉由圖畫解讀文字又有另一番風景。我非常喜歡幾米的書。
我打開第一冊：『寂寞上場了』。看完驢頭妹的心願：明天讓我變漂亮一點好嗎？驢頭妹擁有天使般的內心卻有一張以世俗的眼光看來很抱歉的臉。她什麼都有就是少了一張漂亮臉蛋，這或許就是上天所謂的公平，太過於完美會遭人妒忌。我發現驢頭妹有的心情和我這個顏損的人頗相似，但我要的不是漂亮而是正常。
當驢頭妹不想看這殘酷的世界時會閉上眼想像美好。我覺得我比較幸運，因為我是大近視。當我不想看的時候，摘下眼鏡同樣可以讓我把討厭人的嘴臉變模糊，不用想像是直接消滅這些不開心。
失樂園中的小朋友都有著自己的煩惱及小小悲哀。現實人生就是這麼一回事，不能事事如意。那就看看自己有的吧！那些我沒有的或許可以當成是目標，化成往後追逐夢想動力。
長相很驢頭殼也很驢的黑社惠.^^….2005.10.29
我打開第一冊：『寂寞上場了』。看完驢頭妹的心願：明天讓我變漂亮一點好嗎？驢頭妹擁有天使般的內心卻有一張以世俗的眼光看來很抱歉的臉。她什麼都有就是少了一張漂亮臉蛋，這或許就是上天所謂的公平，太過於完美會遭人妒忌。我發現驢頭妹有的心情和我這個顏損的人頗相似，但我要的不是漂亮而是正常。
當驢頭妹不想看這殘酷的世界時會閉上眼想像美好。我覺得我比較幸運，因為我是大近視。當我不想看的時候，摘下眼鏡同樣可以讓我把討厭人的嘴臉變模糊，不用想像是直接消滅這些不開心。
失樂園中的小朋友都有著自己的煩惱及小小悲哀。現實人生就是這麼一回事，不能事事如意。那就看看自己有的吧！那些我沒有的或許可以當成是目標，化成往後追逐夢想動力。
長相很驢頭殼也很驢的黑社惠.^^….2005.10.29
2005年10月23日 星期日
認真、學習、分享
8月份陽光的社工芬姐來電說要邀約我參加10月22日傷友大會。我確定了時間是可以的就答應她。她就說她有推薦我走秀。大姐，妳開什麼玩笑，走秀我那會ㄚ~~~~芬姐妳也幫幫忙，妳怎麼會認為我能上台走秀，我最怕的是站上台，妳這用意是要幫我克服心理障礙嗎？挑戰來了我是該選擇面對或是逃避？雖然知道芬姐為了我好不會害我，我硬著頭皮答應，誰叫我自己發願要當陽光的志工，剛好時間能配合，我也只好認了。這芬姐果真是練了得寸進尺的功夫，我才答應了一件事，接著又說我還要分享自己的傷病經驗，說那很簡單難不倒我。拼命跟我說安啦~~根本不給我機會回絕，她知道我很會猶豫不決，所以就說服我說這對我以後做志工會有很大的幫助。
過了一個月，就在我幾乎要忘了傷友大會演出事件的同時。開始有其他負責演出活動的社工小雯來跟我接觸，她告訴我走秀排練的時間。我的媽咪，這下是來真的，我還在醉生夢死以為自己逃過一劫。唉~~~~~~認真的耶！她還說請來專業的來師來教我們走秀，這下真是騎虎難下了。那個小雯又對我提出了另一項邀約：演短劇，說是開場時的短劇。饒了我吧！走秀不用上台說話就讓我緊張不已，這下讓我上台開口念台詞。天ㄚ~~~~小雯露出急需幫助的表情，又求又哄，拜託啦~~~~這演出之前沒人先做邀約，所以要臨時又找到6個人很難，幫幫忙啦~~~~她這樣放低身段裝可憐，我實在是認為自己做不到，只好跟她說：不然妳幫我排後補好了，如果找齊6個人，那我就不用上台，這樣好不。我想我這樣應該就矇過去了，反正只要小雯找到其他人，我就得救了，接下來只要祈禱她找人順利成功。突然有一個晚上9點多，社工打了電話說星期天要排戲，不會吧！我原想我已經躲過了這個難題，加上排戲那天早上我要帶我媽回麻豆看外婆。怎麼這時通知，真要命。可是社工這麼晚還在工作，實在是不忍心拒絕，加上我還沒訂好火車票，只好硬生生的把行程延後半日，下午才搭車。現在真是一個頭兩個大。
排戲~~
第一次見到導演，我終於接受我要上台演戲的事實，也看到其他參與演出的朋友。為了排戲，總共在陽光基金會聚了三次，每排練完一遍導演就會針對剛剛的演出給筆記，告訴我們那些是很棒的需要保留，那些可以改成怎樣會比較好。還好我的台詞很少，不過這足以讓我傷透腦筋，不管台詞再少一正式上了台就會自動忘了。很怕真的正式來的時候仍是糗態百出，把導演的心血給毀了。謝謝一起演出的戰友的忍耐，與導演及副導們不辭辛勞的對我這個外行人鼓勵及耐心教導。再來就只能到正式會場上再做最後的排練，一切聽天由命見機行事。整場戲排下來最讓我感觸萬分的一句：為什麼是我？
天ㄚ~~~~到底為什麼是我？
走秀~~
能想像三堂課六小時就要把十個全部沒有基礎的人，丟到舞台上走秀。很多人一定會認為想出這點子的人瘋了，哈！我們可是會讓人刮目相看的一群人，當然最大的功臣還是朱若愚老師，因為她願意接下了這個不可能的任務，自己帶了好多傢私，把這十個人盡可能表現出她們最佳的狀況站出去讓百來位觀眾欣賞，這簡直是要會變魔術才辦得到。但我們真的做到了。之前的綵排到最後上台前一次的完全不同，老師又臨時調整動作及提點，站上台上怎樣的姿勢比較適當，最後一刻仍為了讓我們看起來更好而努力。臨上台前的心情又興奮又期待又害怕，只求自己不要跌倒就好。
分享~~
這件事我也是壓根就忘了，又是小雯來提醒我，說要與我談談這段與病共存的經驗。我想在電話裡說不是很方便，加上我不知要從何處說起，就請小雯出題目給我回答，這可要容易的多。我只要想到要上台就緊張到不行。誰能幫幫我ㄚ~~~~別人都看好我能的時候，我要扯我自己後腿看衰自己？我能不能對自己有自信些？
10月22日一早陰雨的天氣，有股山雨欲來的憂悶心情籠罩著我。在車上小睡了一下，車到了關西，豁然開朗，風和日麗的大晴天，心情也隨之好轉，這是否暗示我今天有驚無險平安過關。哈！一整天我的情緒處於極度緊繃的狀態，我猜想我今天可能是除了主持人及工作人員外最忙碌的人，演戲、分享、走秀。我想這會不會是我這輩子最忙碌的一天也是我最大的挑戰。我最最擔心害怕的還是我一個人的十分鐘時間：與病共存的經驗分享，這可不像演戲及走秀是打團體戰，即使出錯還有同伴來解救。可是一個人要自己在台上說上十分鐘，尤其是會分享到之前的負面情緒，又要勾起我的傷感往事，這下我可能又要流眼淚了。昨天我光把負面情緒加入講稿，那就讓我哭個不停，之前我給陽光的講稿就盡量避開那讓人難過的事，但陽光又要我去分享那個過程，而那些讓人難過的事又真實存在過，只好又加入一些。在文字上我想我能表達的很好，可是要化為言語去說，難上許多。我可以一邊掉淚一邊寫作一邊打字，可很難一邊哽咽啜泣又把話講好。
不管再緊張都得上台囉！不管結果是不是令人滿意，我也只能盡全力去做，儘量放鬆些，拔了眼鏡管他台下坐的是誰，去享受這些過程及難得的經驗，我不知道現在的我能學習到什麼，我相信有一天這些經驗會幫助我通過其他的挑戰。
陽光要辦這種全省大型的傷友大會，背後要投入龐大的金錢及人力，只是為了給傷友更多的服務與學習機會，大規模的動作，讓傷友跨地區的聯誼，拉近彼此的距離，我好想說有陽光真好。我看到許多生命的勇者，追求生命不放棄自己。每一段生命故事都讓人動容。生命原是有歡喜有悲傷，看你怎樣讓自己的生命發光發熱。
感謝陽光基金會與辛苦的工作人員，還有願意站出來參與的傷友們，因為大家都好仁慈，沒對台上的我丟鞋子、飲料或給與噓聲，每一位都是大好人，與你們一起共渡的兩天回憶無限。我把好多的第一次獻給陽光基金會，演戲、走秀、化妝、在200個人面前說話，這是屬於我的一段寶貴生命回憶。
充滿感動與淚水的日子…黑社惠.^^….2005.10.23
1.為走秀準備卻沒用到的旁白
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
我從沒想過我能站到台上走秀
對於這個大挑戰 我努力 而且我做到了
我相信這個過程中 我所學習到的
會被延續到我未來的人生路途上
2.我的講稿，我認真的準備了很久。雖然因為上台讓我腦筋一片空白，無法思考，要我去回憶我的過往，會讓自己的情緒崩潰，這使我沒有把它唸完，但仍希望能與更多人分享。希望我的經驗可以幫到其他人。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
1）自我介紹，描述自己的故事
我本身是一位特別的血管瘤病患，說特別是因為我是高中才發現自己得到血管瘤，這跟我之前認識的血管瘤病友，他們的都是生下來就有很明顯的血管瘤病癥來比較，我算是特別的，半途出家。雖然血管瘤不會給我很不舒服的感受。但卻像定時炸彈，不知道何時會突然按到引爆開關，就炸開來。因為無知，對血管瘤並不瞭解，所以讓我很害怕。
因為臉上的血管瘤不斷緩慢的在長大，我不知道何時它才會停，才會想要治療它。一開始我先在長庚醫院做硬化劑治療，因為臉上打硬化劑很痛及感覺沒有療效才又換醫生。我又到了國泰醫院接受治療，因為醫師在我臉上開刀直接將血管硬化劑打到血管中，惡夢就開始了。我的一張臉全部腫起來，消了以後鼻頭及右臉頰就都黑了一大塊，醫師後來就直接切除黑掉的部位再重建。四個月裡，我一共動了七次手術，平均每三個星期一次。為了治療血管瘤治壞了鼻子，是我始料未及的事。為了補鼻子，我又動了一連串的手術，也是萬萬想不到的。可悲的是，我做了這麼多手術，我的血管瘤一樣沒好。我又開始回到打硬化劑的日子。幾年下來，病依然沒好。日子過的很灰心，怎麼努力都沒用。後來也因為硬化劑要自費，我索性就不治療了。
可是我不治療，血管瘤也沒好，反而越長越上來，右眼已經會被血管瘤擋到視線。不得已只好又開始找醫師。我是從這時才開始跟陽光基金會有接觸。後來我又回到長庚醫院做雷射手術，因為雷射手術的傷口還沒全部復原，醫師又不斷急於動刀，讓我很害怕。所以我又換了一位醫師，我之前在國泰的住院醫師，他就把我治好了，我覺得我運氣很好，治好我的病的醫生並不是專研血管瘤的名醫，可是他就能治好我，真是太幸運了。
2）與主題相關的經驗。過程中的改變、轉折為何？如何做到
因為治療把鼻子給丟了，讓我難過了很久，我沒辦法接受自己變型的臉，這是我嗎？我時常想：好好的一個人為什麼會變這樣？我不知道自己到底做錯了什麼？要受到這樣的懲罰。我討厭自己，又沒有勇氣自殺，常常哭，天天過著等死的日子，沒事也就盡量少出門嚇人。我記得82年的農曆年，我沒有了鼻子，那種樣子很恐怖，最折磨的是：我還得自己換藥，沒人要幫我換，我痛恨自己的臉還要逼自己去看鏡子，但我就只能靠自己了。我的臉毀了病也沒好，也無法去責怪任何人，只能自認倒楣。我曾有一段時間總是會特別羨慕癌症的病患，他們大概都會被醫師宣告生命的賞味期。我呢？上天卻判了一個無期徒刑給我，永無止盡的痛苦及折磨，身體、心靈都快達不能負荷的程度。我常祈求能在上手術台時來個小意外，永遠不要醒來了。能這樣告別真是很幸福的，不用自己動手了結自己的生命，我要做的只是睡著了。外表的傷口雖痊癒了，心上那個傷口卻不時的淌著血。一次又一次的二度、三度傷害，面對病魔的同時又要備受來自外在有形、無形的壓力及關注。
學著接受自己愛自己，我想這世上不會有人會對我好，那我自己再不喜歡自己，這樣活著還挺可悲的，我開始做些心境上的轉變。十二年沒出國旅遊的我，去年一口氣去日本玩了十七天，不管我會不會說英文或日文，中途還是安排了有十天的自助冒險行，當作自己的挑戰。如果在以前，我應該不會有心情想去玩。有很長一陣子我都不拍照了，現在也比較沒那麼排斥。有時還會主動要求要跟我別人合照。算是過的比較開心。想做什麼就會去做，一直拖在那，到頭來什麼都沒做。
我看到一些好手好腳沒病沒痛的人，也是活的不開心，一堆憂鬱症這類的文明病。每個人都有自己的人生功課，我想我的課題就是血管瘤，老是去想為什麼是我？？我也不會再回到沒毀容之前了。當然我還是會不開心，我會找一些正當發洩的方法~~看書、看電影、看表演、聽音樂、唱歌。
我曾問過我的黃醫師：『想得開的方法？？』他的答案就是：『想得開』。妙吧！根本就沒答案，怎麼想都在於自己，要如何日子，也只有自己能決定。現在我比較能真的開心的笑，以前很壓抑，笑給別人看，回家都偷偷哭，日子還是要過，我沒有辦法去改變別人，只能改變自己。我開始當義工去幫助別人，只是不知道對別人會不會有幫助，不過我就盡力去作，從中去體驗自己的幸福，我雖然少了一些，但也比別人多更多。
藉由傷友分享，講出不開心的事，也是一種治療吧！我目前也試著將心情寫下來，記錄自己開心及不開心的事，我發現我做的不錯，我偶像也是非常鼓勵我去做這樣的事，能跟他分享是我寫作的動力。以前的筆記都是寫不開心的，現在好像有越來越多開心的事可以寫。可能是因為我的想法改變了。
3）影響你最大的事是什麼？
義工
一直到我進入陽光基金會這個大家庭，我加入血管瘤的團體分享自己的經驗，希望也能給其他病友一些幫助。大家無私的分享他們的生命經驗，我開始藉由彼此分享的力量，知道有和我一樣受相同苦痛的一群人，彼此鼓勵互相打氣，每個人都為了讓自己更好而努力著。不是因為傷痛的相互比較讓我釋懷，而是我體會到一個『知足常樂』的道理。我所能完成的每一件事，不知是多少人努力不懈也從無法得到的，會走、會跑、會哭、會笑、能思考、能睡得著、能自己自足、能大聲談笑、能開懷歌唱……………我擁有的太多了，真的好多好多。得到陽光基金會很多的幫助，我就發願要當陽光的志工。
我也去啟智中心陪多重障礙的朋友們走路、說話，看起來好像是我去幫他們。可是，我都覺得是他們在幫我。每一個朋友都很單純，很好相處，喜怒哀樂全寫在臉上，每次看到他們我都會很開心，或許他不會說話，但都是給我最直接的回應，不像現在這個社會蠻複雜的，很多爾虞我詐，人性不斷的變質，到了啟智中心感覺很安全。當我累了就會往啟智中心充電，好多朋友會給我能量。
分享
以前我也是寫了一堆的筆記，可是都是寫給自己看，我很怕把自己全部攤開。從我寄了一篇文章給我偶像以後，他回信並鼓勵我多寫作。讓我覺得能與人分享自己真正的心情感覺很好。我就開始把文章寄給我的朋友，後來就設了新聞台、msn分享空間、部落格。放些文章，也把到處拍來的照片一起放到網頁跟朋友分享，為自己的生活做些記錄，我覺得很不錯，不會回頭一看，覺得自己的人生很空洞，起碼有些歡笑存在。我還是保持在身上帶本小筆記，隨時想到什麼就記下，想跟人分享就Po上網。我把它當我自療的一部份，讓情緒有正當的宣洩出口。
過了一個月，就在我幾乎要忘了傷友大會演出事件的同時。開始有其他負責演出活動的社工小雯來跟我接觸，她告訴我走秀排練的時間。我的媽咪，這下是來真的，我還在醉生夢死以為自己逃過一劫。唉~~~~~~認真的耶！她還說請來專業的來師來教我們走秀，這下真是騎虎難下了。那個小雯又對我提出了另一項邀約：演短劇，說是開場時的短劇。饒了我吧！走秀不用上台說話就讓我緊張不已，這下讓我上台開口念台詞。天ㄚ~~~~小雯露出急需幫助的表情，又求又哄，拜託啦~~~~這演出之前沒人先做邀約，所以要臨時又找到6個人很難，幫幫忙啦~~~~她這樣放低身段裝可憐，我實在是認為自己做不到，只好跟她說：不然妳幫我排後補好了，如果找齊6個人，那我就不用上台，這樣好不。我想我這樣應該就矇過去了，反正只要小雯找到其他人，我就得救了，接下來只要祈禱她找人順利成功。突然有一個晚上9點多，社工打了電話說星期天要排戲，不會吧！我原想我已經躲過了這個難題，加上排戲那天早上我要帶我媽回麻豆看外婆。怎麼這時通知，真要命。可是社工這麼晚還在工作，實在是不忍心拒絕，加上我還沒訂好火車票，只好硬生生的把行程延後半日，下午才搭車。現在真是一個頭兩個大。
排戲~~
第一次見到導演，我終於接受我要上台演戲的事實，也看到其他參與演出的朋友。為了排戲，總共在陽光基金會聚了三次，每排練完一遍導演就會針對剛剛的演出給筆記，告訴我們那些是很棒的需要保留，那些可以改成怎樣會比較好。還好我的台詞很少，不過這足以讓我傷透腦筋，不管台詞再少一正式上了台就會自動忘了。很怕真的正式來的時候仍是糗態百出，把導演的心血給毀了。謝謝一起演出的戰友的忍耐，與導演及副導們不辭辛勞的對我這個外行人鼓勵及耐心教導。再來就只能到正式會場上再做最後的排練，一切聽天由命見機行事。整場戲排下來最讓我感觸萬分的一句：為什麼是我？
天ㄚ~~~~到底為什麼是我？
走秀~~
能想像三堂課六小時就要把十個全部沒有基礎的人，丟到舞台上走秀。很多人一定會認為想出這點子的人瘋了，哈！我們可是會讓人刮目相看的一群人，當然最大的功臣還是朱若愚老師，因為她願意接下了這個不可能的任務，自己帶了好多傢私，把這十個人盡可能表現出她們最佳的狀況站出去讓百來位觀眾欣賞，這簡直是要會變魔術才辦得到。但我們真的做到了。之前的綵排到最後上台前一次的完全不同，老師又臨時調整動作及提點，站上台上怎樣的姿勢比較適當，最後一刻仍為了讓我們看起來更好而努力。臨上台前的心情又興奮又期待又害怕，只求自己不要跌倒就好。
分享~~
這件事我也是壓根就忘了，又是小雯來提醒我，說要與我談談這段與病共存的經驗。我想在電話裡說不是很方便，加上我不知要從何處說起，就請小雯出題目給我回答，這可要容易的多。我只要想到要上台就緊張到不行。誰能幫幫我ㄚ~~~~別人都看好我能的時候，我要扯我自己後腿看衰自己？我能不能對自己有自信些？
10月22日一早陰雨的天氣，有股山雨欲來的憂悶心情籠罩著我。在車上小睡了一下，車到了關西，豁然開朗，風和日麗的大晴天，心情也隨之好轉，這是否暗示我今天有驚無險平安過關。哈！一整天我的情緒處於極度緊繃的狀態，我猜想我今天可能是除了主持人及工作人員外最忙碌的人，演戲、分享、走秀。我想這會不會是我這輩子最忙碌的一天也是我最大的挑戰。我最最擔心害怕的還是我一個人的十分鐘時間：與病共存的經驗分享，這可不像演戲及走秀是打團體戰，即使出錯還有同伴來解救。可是一個人要自己在台上說上十分鐘，尤其是會分享到之前的負面情緒，又要勾起我的傷感往事，這下我可能又要流眼淚了。昨天我光把負面情緒加入講稿，那就讓我哭個不停，之前我給陽光的講稿就盡量避開那讓人難過的事，但陽光又要我去分享那個過程，而那些讓人難過的事又真實存在過，只好又加入一些。在文字上我想我能表達的很好，可是要化為言語去說，難上許多。我可以一邊掉淚一邊寫作一邊打字，可很難一邊哽咽啜泣又把話講好。
不管再緊張都得上台囉！不管結果是不是令人滿意，我也只能盡全力去做，儘量放鬆些，拔了眼鏡管他台下坐的是誰，去享受這些過程及難得的經驗，我不知道現在的我能學習到什麼，我相信有一天這些經驗會幫助我通過其他的挑戰。
陽光要辦這種全省大型的傷友大會，背後要投入龐大的金錢及人力，只是為了給傷友更多的服務與學習機會，大規模的動作，讓傷友跨地區的聯誼，拉近彼此的距離，我好想說有陽光真好。我看到許多生命的勇者，追求生命不放棄自己。每一段生命故事都讓人動容。生命原是有歡喜有悲傷，看你怎樣讓自己的生命發光發熱。
感謝陽光基金會與辛苦的工作人員，還有願意站出來參與的傷友們，因為大家都好仁慈，沒對台上的我丟鞋子、飲料或給與噓聲，每一位都是大好人，與你們一起共渡的兩天回憶無限。我把好多的第一次獻給陽光基金會，演戲、走秀、化妝、在200個人面前說話，這是屬於我的一段寶貴生命回憶。
充滿感動與淚水的日子…黑社惠.^^….2005.10.23
1.為走秀準備卻沒用到的旁白
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我從沒想過我能站到台上走秀
對於這個大挑戰 我努力 而且我做到了
我相信這個過程中 我所學習到的
會被延續到我未來的人生路途上
2.我的講稿，我認真的準備了很久。雖然因為上台讓我腦筋一片空白，無法思考，要我去回憶我的過往，會讓自己的情緒崩潰，這使我沒有把它唸完，但仍希望能與更多人分享。希望我的經驗可以幫到其他人。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
1）自我介紹，描述自己的故事
我本身是一位特別的血管瘤病患，說特別是因為我是高中才發現自己得到血管瘤，這跟我之前認識的血管瘤病友，他們的都是生下來就有很明顯的血管瘤病癥來比較，我算是特別的，半途出家。雖然血管瘤不會給我很不舒服的感受。但卻像定時炸彈，不知道何時會突然按到引爆開關，就炸開來。因為無知，對血管瘤並不瞭解，所以讓我很害怕。
因為臉上的血管瘤不斷緩慢的在長大，我不知道何時它才會停，才會想要治療它。一開始我先在長庚醫院做硬化劑治療，因為臉上打硬化劑很痛及感覺沒有療效才又換醫生。我又到了國泰醫院接受治療，因為醫師在我臉上開刀直接將血管硬化劑打到血管中，惡夢就開始了。我的一張臉全部腫起來，消了以後鼻頭及右臉頰就都黑了一大塊，醫師後來就直接切除黑掉的部位再重建。四個月裡，我一共動了七次手術，平均每三個星期一次。為了治療血管瘤治壞了鼻子，是我始料未及的事。為了補鼻子，我又動了一連串的手術，也是萬萬想不到的。可悲的是，我做了這麼多手術，我的血管瘤一樣沒好。我又開始回到打硬化劑的日子。幾年下來，病依然沒好。日子過的很灰心，怎麼努力都沒用。後來也因為硬化劑要自費，我索性就不治療了。
可是我不治療，血管瘤也沒好，反而越長越上來，右眼已經會被血管瘤擋到視線。不得已只好又開始找醫師。我是從這時才開始跟陽光基金會有接觸。後來我又回到長庚醫院做雷射手術，因為雷射手術的傷口還沒全部復原，醫師又不斷急於動刀，讓我很害怕。所以我又換了一位醫師，我之前在國泰的住院醫師，他就把我治好了，我覺得我運氣很好，治好我的病的醫生並不是專研血管瘤的名醫，可是他就能治好我，真是太幸運了。
2）與主題相關的經驗。過程中的改變、轉折為何？如何做到
因為治療把鼻子給丟了，讓我難過了很久，我沒辦法接受自己變型的臉，這是我嗎？我時常想：好好的一個人為什麼會變這樣？我不知道自己到底做錯了什麼？要受到這樣的懲罰。我討厭自己，又沒有勇氣自殺，常常哭，天天過著等死的日子，沒事也就盡量少出門嚇人。我記得82年的農曆年，我沒有了鼻子，那種樣子很恐怖，最折磨的是：我還得自己換藥，沒人要幫我換，我痛恨自己的臉還要逼自己去看鏡子，但我就只能靠自己了。我的臉毀了病也沒好，也無法去責怪任何人，只能自認倒楣。我曾有一段時間總是會特別羨慕癌症的病患，他們大概都會被醫師宣告生命的賞味期。我呢？上天卻判了一個無期徒刑給我，永無止盡的痛苦及折磨，身體、心靈都快達不能負荷的程度。我常祈求能在上手術台時來個小意外，永遠不要醒來了。能這樣告別真是很幸福的，不用自己動手了結自己的生命，我要做的只是睡著了。外表的傷口雖痊癒了，心上那個傷口卻不時的淌著血。一次又一次的二度、三度傷害，面對病魔的同時又要備受來自外在有形、無形的壓力及關注。
學著接受自己愛自己，我想這世上不會有人會對我好，那我自己再不喜歡自己，這樣活著還挺可悲的，我開始做些心境上的轉變。十二年沒出國旅遊的我，去年一口氣去日本玩了十七天，不管我會不會說英文或日文，中途還是安排了有十天的自助冒險行，當作自己的挑戰。如果在以前，我應該不會有心情想去玩。有很長一陣子我都不拍照了，現在也比較沒那麼排斥。有時還會主動要求要跟我別人合照。算是過的比較開心。想做什麼就會去做，一直拖在那，到頭來什麼都沒做。
我看到一些好手好腳沒病沒痛的人，也是活的不開心，一堆憂鬱症這類的文明病。每個人都有自己的人生功課，我想我的課題就是血管瘤，老是去想為什麼是我？？我也不會再回到沒毀容之前了。當然我還是會不開心，我會找一些正當發洩的方法~~看書、看電影、看表演、聽音樂、唱歌。
我曾問過我的黃醫師：『想得開的方法？？』他的答案就是：『想得開』。妙吧！根本就沒答案，怎麼想都在於自己，要如何日子，也只有自己能決定。現在我比較能真的開心的笑，以前很壓抑，笑給別人看，回家都偷偷哭，日子還是要過，我沒有辦法去改變別人，只能改變自己。我開始當義工去幫助別人，只是不知道對別人會不會有幫助，不過我就盡力去作，從中去體驗自己的幸福，我雖然少了一些，但也比別人多更多。
藉由傷友分享，講出不開心的事，也是一種治療吧！我目前也試著將心情寫下來，記錄自己開心及不開心的事，我發現我做的不錯，我偶像也是非常鼓勵我去做這樣的事，能跟他分享是我寫作的動力。以前的筆記都是寫不開心的，現在好像有越來越多開心的事可以寫。可能是因為我的想法改變了。
3）影響你最大的事是什麼？
義工
一直到我進入陽光基金會這個大家庭，我加入血管瘤的團體分享自己的經驗，希望也能給其他病友一些幫助。大家無私的分享他們的生命經驗，我開始藉由彼此分享的力量，知道有和我一樣受相同苦痛的一群人，彼此鼓勵互相打氣，每個人都為了讓自己更好而努力著。不是因為傷痛的相互比較讓我釋懷，而是我體會到一個『知足常樂』的道理。我所能完成的每一件事，不知是多少人努力不懈也從無法得到的，會走、會跑、會哭、會笑、能思考、能睡得著、能自己自足、能大聲談笑、能開懷歌唱……………我擁有的太多了，真的好多好多。得到陽光基金會很多的幫助，我就發願要當陽光的志工。
我也去啟智中心陪多重障礙的朋友們走路、說話，看起來好像是我去幫他們。可是，我都覺得是他們在幫我。每一個朋友都很單純，很好相處，喜怒哀樂全寫在臉上，每次看到他們我都會很開心，或許他不會說話，但都是給我最直接的回應，不像現在這個社會蠻複雜的，很多爾虞我詐，人性不斷的變質，到了啟智中心感覺很安全。當我累了就會往啟智中心充電，好多朋友會給我能量。
分享
以前我也是寫了一堆的筆記，可是都是寫給自己看，我很怕把自己全部攤開。從我寄了一篇文章給我偶像以後，他回信並鼓勵我多寫作。讓我覺得能與人分享自己真正的心情感覺很好。我就開始把文章寄給我的朋友，後來就設了新聞台、msn分享空間、部落格。放些文章，也把到處拍來的照片一起放到網頁跟朋友分享，為自己的生活做些記錄，我覺得很不錯，不會回頭一看，覺得自己的人生很空洞，起碼有些歡笑存在。我還是保持在身上帶本小筆記，隨時想到什麼就記下，想跟人分享就Po上網。我把它當我自療的一部份，讓情緒有正當的宣洩出口。
2005年10月17日 星期一
長髮忌日
留了近三年的及腰長髮，今日因一個小小意外，只好忍痛全剪了。今日成了我的長髮忌日。
沒想到只是走去事務間拿兩張列印出來的文件就能發生意外，果然還是那句千金難買早知道，世事難料。我們公司的影印機是那種影印、列表、傳真合一的大台複合機。因為事務間很窄，影印機的紙張出口處旁就擺著一台大台的碎紙機。我為了閃避正在使用影印機的同事，加上我心急於取得我列印的文件，沒時間等她用完。只好奮力繞過她彎腰去撿那早已置於影印機出口的文件。那知，才努力拿起我的文件，就聽到碎紙機啟動的聲音，我才想怎麼無緣無故為何碎紙機會啟動，等我意識到它正張開他的大嘴貪婪地吞食我的長髮時，我那待宰的長髮已經被捲入一大半，拔也拔不出來。遇到這突如其來的怪事，我的心中雖是害怕到想掉淚，但哭叫總不能解決我目前的困境，我的手拼命找尋讓他靜止的按鍵，希望快些將機器暫停。機器雖然停了，可我成了動彈不得的局面，頭髮被捲的很緊，臉也離那恐怖的碎紙機不到十公分，動彈不得。
我只好請那位在影印的同事拿一把剪刀給我。結果，那位小姐真夠義氣，拿了一把像玩具的小剪刀給我，沒辦法，也只得剪囉！在我努力不斷的剪啊剪的，終於重獲自由之身，這下成了一邊長一邊短的怪髮型。我終於理解壁虎如果遇到尾巴被釘住的緊急狀況，為了保命也得斷尾求生存。我今日也效法壁虎兄，來個斷髮求生。還好沒釀成大禍，不然，明日的電視新聞及報紙頭條可能是：『XX時報的白痴員工 因碎紙不甚 導至頭皮被拉掉』，成了公司的免費宣傳品，到時全台灣應該會有一半的人認得我這位白痴員工。好險。
實在是很不開心，留了這麼久的長髮，一下子就著麼沒了。可能是我變髮的決心不夠，老天爺為了幫助我下定決心而開了這個玩笑。原本自己預定15日(星期六)去將長直髮燙成那種大波浪捲髮，我想為了22日的演出來個不一樣的造型。結果朋友介紹的那位蠻會燙頭髮的設計師出國去，我的決心就動搖了。因為我真的很不愛別人在我的頭上做花樣，想想我也快三年沒讓別人碰過我的頭了。哈！這是我的怪癖。但也多虧了這位設計師出國解救了我的荷包，不然，幾千元砸了下去，然後還是成了這一副怪模樣，那我可能會哭的很大聲。
回到板橋後只好隨便找個髮型屋修剪一下。原先還希望設計師能技術高超的手下留髮，可是實在是被我剪了一大半，沒救了。現在我的頭髮只剩下原先一半不到的長度。嗚~~~~看到地上那攤三年的心血，快哭了。但換了個新髮型，心情也該轉換囉！想想都已經這樣了，還是要開心些，我想可能因為這個小災難而讓我逃過一個大劫難，還是划算的啦！管它短髮好不好看，再留個三年就回來了。哈哈！
頓時成為短髮的黑社惠.^^. …2005.10.17
沒想到只是走去事務間拿兩張列印出來的文件就能發生意外，果然還是那句千金難買早知道，世事難料。我們公司的影印機是那種影印、列表、傳真合一的大台複合機。因為事務間很窄，影印機的紙張出口處旁就擺著一台大台的碎紙機。我為了閃避正在使用影印機的同事，加上我心急於取得我列印的文件，沒時間等她用完。只好奮力繞過她彎腰去撿那早已置於影印機出口的文件。那知，才努力拿起我的文件，就聽到碎紙機啟動的聲音，我才想怎麼無緣無故為何碎紙機會啟動，等我意識到它正張開他的大嘴貪婪地吞食我的長髮時，我那待宰的長髮已經被捲入一大半，拔也拔不出來。遇到這突如其來的怪事，我的心中雖是害怕到想掉淚，但哭叫總不能解決我目前的困境，我的手拼命找尋讓他靜止的按鍵，希望快些將機器暫停。機器雖然停了，可我成了動彈不得的局面，頭髮被捲的很緊，臉也離那恐怖的碎紙機不到十公分，動彈不得。
我只好請那位在影印的同事拿一把剪刀給我。結果，那位小姐真夠義氣，拿了一把像玩具的小剪刀給我，沒辦法，也只得剪囉！在我努力不斷的剪啊剪的，終於重獲自由之身，這下成了一邊長一邊短的怪髮型。我終於理解壁虎如果遇到尾巴被釘住的緊急狀況，為了保命也得斷尾求生存。我今日也效法壁虎兄，來個斷髮求生。還好沒釀成大禍，不然，明日的電視新聞及報紙頭條可能是：『XX時報的白痴員工 因碎紙不甚 導至頭皮被拉掉』，成了公司的免費宣傳品，到時全台灣應該會有一半的人認得我這位白痴員工。好險。
實在是很不開心，留了這麼久的長髮，一下子就著麼沒了。可能是我變髮的決心不夠，老天爺為了幫助我下定決心而開了這個玩笑。原本自己預定15日(星期六)去將長直髮燙成那種大波浪捲髮，我想為了22日的演出來個不一樣的造型。結果朋友介紹的那位蠻會燙頭髮的設計師出國去，我的決心就動搖了。因為我真的很不愛別人在我的頭上做花樣，想想我也快三年沒讓別人碰過我的頭了。哈！這是我的怪癖。但也多虧了這位設計師出國解救了我的荷包，不然，幾千元砸了下去，然後還是成了這一副怪模樣，那我可能會哭的很大聲。
回到板橋後只好隨便找個髮型屋修剪一下。原先還希望設計師能技術高超的手下留髮，可是實在是被我剪了一大半，沒救了。現在我的頭髮只剩下原先一半不到的長度。嗚~~~~看到地上那攤三年的心血，快哭了。但換了個新髮型，心情也該轉換囉！想想都已經這樣了，還是要開心些，我想可能因為這個小災難而讓我逃過一個大劫難，還是划算的啦！管它短髮好不好看，再留個三年就回來了。哈哈！
頓時成為短髮的黑社惠.^^. …2005.10.17
2005年10月1日 星期六
心愛寶貝：托托
托托
我家的老博美狗 81年8月生
用人的年齡來算已經13歲了
是人的話也上國中了
她是到目前陪伴我最久的狗狗
這中間至少走失過3次 又失而復得
3年前也生過一次重病 差點掛掉
我跟托托說:如果真的很難過 那就好好走吧 但她還是留下來陪我
從她出生我都是很愛護她的 她的狗媽媽都不給她母奶喝
我就睡客廳用奶瓶泡奶餵她 說她是我女兒一點都不誇張
最近
這老托又開始咳了 氣管不好 靈敏度也越來越差
睡著了 我從她身邊走過也不會驚嚇到她
身體狀況大不如前 老態盡現 眼花耳重
2年前獸醫師說博美狗能活到這把年紀算是狗瑞了
一般博美狗因為神經質 普遍心藏都不好
我想我已做好可能隨時都會失去她的準備
我買了數位相機後 拍照方便的多
趁著今天有空又隨意幫她拍了一百多張照片
很誇張吧 可是隨便拍一下就這麼多了
托托不受控制不愛拍照 我只能把她丟在我的魚缸前 雖然不會很高
可年輕力壯的托就不敢跳了 何況這已年老力衰的托
我深知她的弱點 哈
只能擺在矮櫥櫃上 才能讓她暫時安靜一些
乖乖讓我拍 不知我還能幫她拍幾年
黑社惠.^^.
Sandysaid:
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