8月份陽光的社工芬姐來電說要邀約我參加10月22日傷友大會。我確定了時間是可以的就答應她。她就說她有推薦我走秀。大姐,妳開什麼玩笑,走秀我那會ㄚ~~~~芬姐妳也幫幫忙,妳怎麼會認為我能上台走秀,我最怕的是站上台,妳這用意是要幫我克服心理障礙嗎?挑戰來了我是該選擇面對或是逃避?雖然知道芬姐為了我好不會害我,我硬著頭皮答應,誰叫我自己發願要當陽光的志工,剛好時間能配合,我也只好認了。這芬姐果真是練了得寸進尺的功夫,我才答應了一件事,接著又說我還要分享自己的傷病經驗,說那很簡單難不倒我。拼命跟我說安啦~~根本不給我機會回絕,她知道我很會猶豫不決,所以就說服我說這對我以後做志工會有很大的幫助。
過了一個月,就在我幾乎要忘了傷友大會演出事件的同時。開始有其他負責演出活動的社工小雯來跟我接觸,她告訴我走秀排練的時間。我的媽咪,這下是來真的,我還在醉生夢死以為自己逃過一劫。唉~~~~~~認真的耶!她還說請來專業的來師來教我們走秀,這下真是騎虎難下了。那個小雯又對我提出了另一項邀約:演短劇,說是開場時的短劇。饒了我吧!走秀不用上台說話就讓我緊張不已,這下讓我上台開口念台詞。天ㄚ~~~~小雯露出急需幫助的表情,又求又哄,拜託啦~~~~這演出之前沒人先做邀約,所以要臨時又找到6個人很難,幫幫忙啦~~~~她這樣放低身段裝可憐,我實在是認為自己做不到,只好跟她說:不然妳幫我排後補好了,如果找齊6個人,那我就不用上台,這樣好不。我想我這樣應該就矇過去了,反正只要小雯找到其他人,我就得救了,接下來只要祈禱她找人順利成功。突然有一個晚上9點多,社工打了電話說星期天要排戲,不會吧!我原想我已經躲過了這個難題,加上排戲那天早上我要帶我媽回麻豆看外婆。怎麼這時通知,真要命。可是社工這麼晚還在工作,實在是不忍心拒絕,加上我還沒訂好火車票,只好硬生生的把行程延後半日,下午才搭車。現在真是一個頭兩個大。
排戲~~
第一次見到導演,我終於接受我要上台演戲的事實,也看到其他參與演出的朋友。為了排戲,總共在陽光基金會聚了三次,每排練完一遍導演就會針對剛剛的演出給筆記,告訴我們那些是很棒的需要保留,那些可以改成怎樣會比較好。還好我的台詞很少,不過這足以讓我傷透腦筋,不管台詞再少一正式上了台就會自動忘了。很怕真的正式來的時候仍是糗態百出,把導演的心血給毀了。謝謝一起演出的戰友的忍耐,與導演及副導們不辭辛勞的對我這個外行人鼓勵及耐心教導。再來就只能到正式會場上再做最後的排練,一切聽天由命見機行事。整場戲排下來最讓我感觸萬分的一句:為什麼是我?
天ㄚ~~~~到底為什麼是我?
走秀~~
能想像三堂課六小時就要把十個全部沒有基礎的人,丟到舞台上走秀。很多人一定會認為想出這點子的人瘋了,哈!我們可是會讓人刮目相看的一群人,當然最大的功臣還是朱若愚老師,因為她願意接下了這個不可能的任務,自己帶了好多傢私,把這十個人盡可能表現出她們最佳的狀況站出去讓百來位觀眾欣賞,這簡直是要會變魔術才辦得到。但我們真的做到了。之前的綵排到最後上台前一次的完全不同,老師又臨時調整動作及提點,站上台上怎樣的姿勢比較適當,最後一刻仍為了讓我們看起來更好而努力。臨上台前的心情又興奮又期待又害怕,只求自己不要跌倒就好。
分享~~
這件事我也是壓根就忘了,又是小雯來提醒我,說要與我談談這段與病共存的經驗。我想在電話裡說不是很方便,加上我不知要從何處說起,就請小雯出題目給我回答,這可要容易的多。我只要想到要上台就緊張到不行。誰能幫幫我ㄚ~~~~別人都看好我能的時候,我要扯我自己後腿看衰自己?我能不能對自己有自信些?
10月22日一早陰雨的天氣,有股山雨欲來的憂悶心情籠罩著我。在車上小睡了一下,車到了關西,豁然開朗,風和日麗的大晴天,心情也隨之好轉,這是否暗示我今天有驚無險平安過關。哈!一整天我的情緒處於極度緊繃的狀態,我猜想我今天可能是除了主持人及工作人員外最忙碌的人,演戲、分享、走秀。我想這會不會是我這輩子最忙碌的一天也是我最大的挑戰。我最最擔心害怕的還是我一個人的十分鐘時間:與病共存的經驗分享,這可不像演戲及走秀是打團體戰,即使出錯還有同伴來解救。可是一個人要自己在台上說上十分鐘,尤其是會分享到之前的負面情緒,又要勾起我的傷感往事,這下我可能又要流眼淚了。昨天我光把負面情緒加入講稿,那就讓我哭個不停,之前我給陽光的講稿就盡量避開那讓人難過的事,但陽光又要我去分享那個過程,而那些讓人難過的事又真實存在過,只好又加入一些。在文字上我想我能表達的很好,可是要化為言語去說,難上許多。我可以一邊掉淚一邊寫作一邊打字,可很難一邊哽咽啜泣又把話講好。
不管再緊張都得上台囉!不管結果是不是令人滿意,我也只能盡全力去做,儘量放鬆些,拔了眼鏡管他台下坐的是誰,去享受這些過程及難得的經驗,我不知道現在的我能學習到什麼,我相信有一天這些經驗會幫助我通過其他的挑戰。
陽光要辦這種全省大型的傷友大會,背後要投入龐大的金錢及人力,只是為了給傷友更多的服務與學習機會,大規模的動作,讓傷友跨地區的聯誼,拉近彼此的距離,我好想說有陽光真好。我看到許多生命的勇者,追求生命不放棄自己。每一段生命故事都讓人動容。生命原是有歡喜有悲傷,看你怎樣讓自己的生命發光發熱。
感謝陽光基金會與辛苦的工作人員,還有願意站出來參與的傷友們,因為大家都好仁慈,沒對台上的我丟鞋子、飲料或給與噓聲,每一位都是大好人,與你們一起共渡的兩天回憶無限。我把好多的第一次獻給陽光基金會,演戲、走秀、化妝、在200個人面前說話,這是屬於我的一段寶貴生命回憶。
充滿感動與淚水的日子…黑社惠.^^….2005.10.23
1.為走秀準備卻沒用到的旁白
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
我從沒想過我能站到台上走秀
對於這個大挑戰 我努力 而且我做到了
我相信這個過程中 我所學習到的
會被延續到我未來的人生路途上
2.我的講稿,我認真的準備了很久。雖然因為上台讓我腦筋一片空白,無法思考,要我去回憶我的過往,會讓自己的情緒崩潰,這使我沒有把它唸完,但仍希望能與更多人分享。希望我的經驗可以幫到其他人。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
1)自我介紹,描述自己的故事
我本身是一位特別的血管瘤病患,說特別是因為我是高中才發現自己得到血管瘤,這跟我之前認識的血管瘤病友,他們的都是生下來就有很明顯的血管瘤病癥來比較,我算是特別的,半途出家。雖然血管瘤不會給我很不舒服的感受。但卻像定時炸彈,不知道何時會突然按到引爆開關,就炸開來。因為無知,對血管瘤並不瞭解,所以讓我很害怕。
因為臉上的血管瘤不斷緩慢的在長大,我不知道何時它才會停,才會想要治療它。一開始我先在長庚醫院做硬化劑治療,因為臉上打硬化劑很痛及感覺沒有療效才又換醫生。我又到了國泰醫院接受治療,因為醫師在我臉上開刀直接將血管硬化劑打到血管中,惡夢就開始了。我的一張臉全部腫起來,消了以後鼻頭及右臉頰就都黑了一大塊,醫師後來就直接切除黑掉的部位再重建。四個月裡,我一共動了七次手術,平均每三個星期一次。為了治療血管瘤治壞了鼻子,是我始料未及的事。為了補鼻子,我又動了一連串的手術,也是萬萬想不到的。可悲的是,我做了這麼多手術,我的血管瘤一樣沒好。我又開始回到打硬化劑的日子。幾年下來,病依然沒好。日子過的很灰心,怎麼努力都沒用。後來也因為硬化劑要自費,我索性就不治療了。
可是我不治療,血管瘤也沒好,反而越長越上來,右眼已經會被血管瘤擋到視線。不得已只好又開始找醫師。我是從這時才開始跟陽光基金會有接觸。後來我又回到長庚醫院做雷射手術,因為雷射手術的傷口還沒全部復原,醫師又不斷急於動刀,讓我很害怕。所以我又換了一位醫師,我之前在國泰的住院醫師,他就把我治好了,我覺得我運氣很好,治好我的病的醫生並不是專研血管瘤的名醫,可是他就能治好我,真是太幸運了。
2)與主題相關的經驗。過程中的改變、轉折為何?如何做到
因為治療把鼻子給丟了,讓我難過了很久,我沒辦法接受自己變型的臉,這是我嗎?我時常想:好好的一個人為什麼會變這樣?我不知道自己到底做錯了什麼?要受到這樣的懲罰。我討厭自己,又沒有勇氣自殺,常常哭,天天過著等死的日子,沒事也就盡量少出門嚇人。我記得82年的農曆年,我沒有了鼻子,那種樣子很恐怖,最折磨的是:我還得自己換藥,沒人要幫我換,我痛恨自己的臉還要逼自己去看鏡子,但我就只能靠自己了。我的臉毀了病也沒好,也無法去責怪任何人,只能自認倒楣。我曾有一段時間總是會特別羨慕癌症的病患,他們大概都會被醫師宣告生命的賞味期。我呢?上天卻判了一個無期徒刑給我,永無止盡的痛苦及折磨,身體、心靈都快達不能負荷的程度。我常祈求能在上手術台時來個小意外,永遠不要醒來了。能這樣告別真是很幸福的,不用自己動手了結自己的生命,我要做的只是睡著了。外表的傷口雖痊癒了,心上那個傷口卻不時的淌著血。一次又一次的二度、三度傷害,面對病魔的同時又要備受來自外在有形、無形的壓力及關注。
學著接受自己愛自己,我想這世上不會有人會對我好,那我自己再不喜歡自己,這樣活著還挺可悲的,我開始做些心境上的轉變。十二年沒出國旅遊的我,去年一口氣去日本玩了十七天,不管我會不會說英文或日文,中途還是安排了有十天的自助冒險行,當作自己的挑戰。如果在以前,我應該不會有心情想去玩。有很長一陣子我都不拍照了,現在也比較沒那麼排斥。有時還會主動要求要跟我別人合照。算是過的比較開心。想做什麼就會去做,一直拖在那,到頭來什麼都沒做。
我看到一些好手好腳沒病沒痛的人,也是活的不開心,一堆憂鬱症這類的文明病。每個人都有自己的人生功課,我想我的課題就是血管瘤,老是去想為什麼是我??我也不會再回到沒毀容之前了。當然我還是會不開心,我會找一些正當發洩的方法~~看書、看電影、看表演、聽音樂、唱歌。
我曾問過我的黃醫師:『想得開的方法??』他的答案就是:『想得開』。妙吧!根本就沒答案,怎麼想都在於自己,要如何日子,也只有自己能決定。現在我比較能真的開心的笑,以前很壓抑,笑給別人看,回家都偷偷哭,日子還是要過,我沒有辦法去改變別人,只能改變自己。我開始當義工去幫助別人,只是不知道對別人會不會有幫助,不過我就盡力去作,從中去體驗自己的幸福,我雖然少了一些,但也比別人多更多。
藉由傷友分享,講出不開心的事,也是一種治療吧!我目前也試著將心情寫下來,記錄自己開心及不開心的事,我發現我做的不錯,我偶像也是非常鼓勵我去做這樣的事,能跟他分享是我寫作的動力。以前的筆記都是寫不開心的,現在好像有越來越多開心的事可以寫。可能是因為我的想法改變了。
3)影響你最大的事是什麼?
義工
一直到我進入陽光基金會這個大家庭,我加入血管瘤的團體分享自己的經驗,希望也能給其他病友一些幫助。大家無私的分享他們的生命經驗,我開始藉由彼此分享的力量,知道有和我一樣受相同苦痛的一群人,彼此鼓勵互相打氣,每個人都為了讓自己更好而努力著。不是因為傷痛的相互比較讓我釋懷,而是我體會到一個『知足常樂』的道理。我所能完成的每一件事,不知是多少人努力不懈也從無法得到的,會走、會跑、會哭、會笑、能思考、能睡得著、能自己自足、能大聲談笑、能開懷歌唱……………我擁有的太多了,真的好多好多。得到陽光基金會很多的幫助,我就發願要當陽光的志工。
我也去啟智中心陪多重障礙的朋友們走路、說話,看起來好像是我去幫他們。可是,我都覺得是他們在幫我。每一個朋友都很單純,很好相處,喜怒哀樂全寫在臉上,每次看到他們我都會很開心,或許他不會說話,但都是給我最直接的回應,不像現在這個社會蠻複雜的,很多爾虞我詐,人性不斷的變質,到了啟智中心感覺很安全。當我累了就會往啟智中心充電,好多朋友會給我能量。
分享
以前我也是寫了一堆的筆記,可是都是寫給自己看,我很怕把自己全部攤開。從我寄了一篇文章給我偶像以後,他回信並鼓勵我多寫作。讓我覺得能與人分享自己真正的心情感覺很好。我就開始把文章寄給我的朋友,後來就設了新聞台、msn分享空間、部落格。放些文章,也把到處拍來的照片一起放到網頁跟朋友分享,為自己的生活做些記錄,我覺得很不錯,不會回頭一看,覺得自己的人生很空洞,起碼有些歡笑存在。我還是保持在身上帶本小筆記,隨時想到什麼就記下,想跟人分享就Po上網。我把它當我自療的一部份,讓情緒有正當的宣洩出口。
過了一個月,就在我幾乎要忘了傷友大會演出事件的同時。開始有其他負責演出活動的社工小雯來跟我接觸,她告訴我走秀排練的時間。我的媽咪,這下是來真的,我還在醉生夢死以為自己逃過一劫。唉~~~~~~認真的耶!她還說請來專業的來師來教我們走秀,這下真是騎虎難下了。那個小雯又對我提出了另一項邀約:演短劇,說是開場時的短劇。饒了我吧!走秀不用上台說話就讓我緊張不已,這下讓我上台開口念台詞。天ㄚ~~~~小雯露出急需幫助的表情,又求又哄,拜託啦~~~~這演出之前沒人先做邀約,所以要臨時又找到6個人很難,幫幫忙啦~~~~她這樣放低身段裝可憐,我實在是認為自己做不到,只好跟她說:不然妳幫我排後補好了,如果找齊6個人,那我就不用上台,這樣好不。我想我這樣應該就矇過去了,反正只要小雯找到其他人,我就得救了,接下來只要祈禱她找人順利成功。突然有一個晚上9點多,社工打了電話說星期天要排戲,不會吧!我原想我已經躲過了這個難題,加上排戲那天早上我要帶我媽回麻豆看外婆。怎麼這時通知,真要命。可是社工這麼晚還在工作,實在是不忍心拒絕,加上我還沒訂好火車票,只好硬生生的把行程延後半日,下午才搭車。現在真是一個頭兩個大。
排戲~~
第一次見到導演,我終於接受我要上台演戲的事實,也看到其他參與演出的朋友。為了排戲,總共在陽光基金會聚了三次,每排練完一遍導演就會針對剛剛的演出給筆記,告訴我們那些是很棒的需要保留,那些可以改成怎樣會比較好。還好我的台詞很少,不過這足以讓我傷透腦筋,不管台詞再少一正式上了台就會自動忘了。很怕真的正式來的時候仍是糗態百出,把導演的心血給毀了。謝謝一起演出的戰友的忍耐,與導演及副導們不辭辛勞的對我這個外行人鼓勵及耐心教導。再來就只能到正式會場上再做最後的排練,一切聽天由命見機行事。整場戲排下來最讓我感觸萬分的一句:為什麼是我?
天ㄚ~~~~到底為什麼是我?
走秀~~
能想像三堂課六小時就要把十個全部沒有基礎的人,丟到舞台上走秀。很多人一定會認為想出這點子的人瘋了,哈!我們可是會讓人刮目相看的一群人,當然最大的功臣還是朱若愚老師,因為她願意接下了這個不可能的任務,自己帶了好多傢私,把這十個人盡可能表現出她們最佳的狀況站出去讓百來位觀眾欣賞,這簡直是要會變魔術才辦得到。但我們真的做到了。之前的綵排到最後上台前一次的完全不同,老師又臨時調整動作及提點,站上台上怎樣的姿勢比較適當,最後一刻仍為了讓我們看起來更好而努力。臨上台前的心情又興奮又期待又害怕,只求自己不要跌倒就好。
分享~~
這件事我也是壓根就忘了,又是小雯來提醒我,說要與我談談這段與病共存的經驗。我想在電話裡說不是很方便,加上我不知要從何處說起,就請小雯出題目給我回答,這可要容易的多。我只要想到要上台就緊張到不行。誰能幫幫我ㄚ~~~~別人都看好我能的時候,我要扯我自己後腿看衰自己?我能不能對自己有自信些?
10月22日一早陰雨的天氣,有股山雨欲來的憂悶心情籠罩著我。在車上小睡了一下,車到了關西,豁然開朗,風和日麗的大晴天,心情也隨之好轉,這是否暗示我今天有驚無險平安過關。哈!一整天我的情緒處於極度緊繃的狀態,我猜想我今天可能是除了主持人及工作人員外最忙碌的人,演戲、分享、走秀。我想這會不會是我這輩子最忙碌的一天也是我最大的挑戰。我最最擔心害怕的還是我一個人的十分鐘時間:與病共存的經驗分享,這可不像演戲及走秀是打團體戰,即使出錯還有同伴來解救。可是一個人要自己在台上說上十分鐘,尤其是會分享到之前的負面情緒,又要勾起我的傷感往事,這下我可能又要流眼淚了。昨天我光把負面情緒加入講稿,那就讓我哭個不停,之前我給陽光的講稿就盡量避開那讓人難過的事,但陽光又要我去分享那個過程,而那些讓人難過的事又真實存在過,只好又加入一些。在文字上我想我能表達的很好,可是要化為言語去說,難上許多。我可以一邊掉淚一邊寫作一邊打字,可很難一邊哽咽啜泣又把話講好。
不管再緊張都得上台囉!不管結果是不是令人滿意,我也只能盡全力去做,儘量放鬆些,拔了眼鏡管他台下坐的是誰,去享受這些過程及難得的經驗,我不知道現在的我能學習到什麼,我相信有一天這些經驗會幫助我通過其他的挑戰。
陽光要辦這種全省大型的傷友大會,背後要投入龐大的金錢及人力,只是為了給傷友更多的服務與學習機會,大規模的動作,讓傷友跨地區的聯誼,拉近彼此的距離,我好想說有陽光真好。我看到許多生命的勇者,追求生命不放棄自己。每一段生命故事都讓人動容。生命原是有歡喜有悲傷,看你怎樣讓自己的生命發光發熱。
感謝陽光基金會與辛苦的工作人員,還有願意站出來參與的傷友們,因為大家都好仁慈,沒對台上的我丟鞋子、飲料或給與噓聲,每一位都是大好人,與你們一起共渡的兩天回憶無限。我把好多的第一次獻給陽光基金會,演戲、走秀、化妝、在200個人面前說話,這是屬於我的一段寶貴生命回憶。
充滿感動與淚水的日子…黑社惠.^^….2005.10.23
1.為走秀準備卻沒用到的旁白
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
我從沒想過我能站到台上走秀
對於這個大挑戰 我努力 而且我做到了
我相信這個過程中 我所學習到的
會被延續到我未來的人生路途上
2.我的講稿,我認真的準備了很久。雖然因為上台讓我腦筋一片空白,無法思考,要我去回憶我的過往,會讓自己的情緒崩潰,這使我沒有把它唸完,但仍希望能與更多人分享。希望我的經驗可以幫到其他人。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
1)自我介紹,描述自己的故事
我本身是一位特別的血管瘤病患,說特別是因為我是高中才發現自己得到血管瘤,這跟我之前認識的血管瘤病友,他們的都是生下來就有很明顯的血管瘤病癥來比較,我算是特別的,半途出家。雖然血管瘤不會給我很不舒服的感受。但卻像定時炸彈,不知道何時會突然按到引爆開關,就炸開來。因為無知,對血管瘤並不瞭解,所以讓我很害怕。
因為臉上的血管瘤不斷緩慢的在長大,我不知道何時它才會停,才會想要治療它。一開始我先在長庚醫院做硬化劑治療,因為臉上打硬化劑很痛及感覺沒有療效才又換醫生。我又到了國泰醫院接受治療,因為醫師在我臉上開刀直接將血管硬化劑打到血管中,惡夢就開始了。我的一張臉全部腫起來,消了以後鼻頭及右臉頰就都黑了一大塊,醫師後來就直接切除黑掉的部位再重建。四個月裡,我一共動了七次手術,平均每三個星期一次。為了治療血管瘤治壞了鼻子,是我始料未及的事。為了補鼻子,我又動了一連串的手術,也是萬萬想不到的。可悲的是,我做了這麼多手術,我的血管瘤一樣沒好。我又開始回到打硬化劑的日子。幾年下來,病依然沒好。日子過的很灰心,怎麼努力都沒用。後來也因為硬化劑要自費,我索性就不治療了。
可是我不治療,血管瘤也沒好,反而越長越上來,右眼已經會被血管瘤擋到視線。不得已只好又開始找醫師。我是從這時才開始跟陽光基金會有接觸。後來我又回到長庚醫院做雷射手術,因為雷射手術的傷口還沒全部復原,醫師又不斷急於動刀,讓我很害怕。所以我又換了一位醫師,我之前在國泰的住院醫師,他就把我治好了,我覺得我運氣很好,治好我的病的醫生並不是專研血管瘤的名醫,可是他就能治好我,真是太幸運了。
2)與主題相關的經驗。過程中的改變、轉折為何?如何做到
因為治療把鼻子給丟了,讓我難過了很久,我沒辦法接受自己變型的臉,這是我嗎?我時常想:好好的一個人為什麼會變這樣?我不知道自己到底做錯了什麼?要受到這樣的懲罰。我討厭自己,又沒有勇氣自殺,常常哭,天天過著等死的日子,沒事也就盡量少出門嚇人。我記得82年的農曆年,我沒有了鼻子,那種樣子很恐怖,最折磨的是:我還得自己換藥,沒人要幫我換,我痛恨自己的臉還要逼自己去看鏡子,但我就只能靠自己了。我的臉毀了病也沒好,也無法去責怪任何人,只能自認倒楣。我曾有一段時間總是會特別羨慕癌症的病患,他們大概都會被醫師宣告生命的賞味期。我呢?上天卻判了一個無期徒刑給我,永無止盡的痛苦及折磨,身體、心靈都快達不能負荷的程度。我常祈求能在上手術台時來個小意外,永遠不要醒來了。能這樣告別真是很幸福的,不用自己動手了結自己的生命,我要做的只是睡著了。外表的傷口雖痊癒了,心上那個傷口卻不時的淌著血。一次又一次的二度、三度傷害,面對病魔的同時又要備受來自外在有形、無形的壓力及關注。
學著接受自己愛自己,我想這世上不會有人會對我好,那我自己再不喜歡自己,這樣活著還挺可悲的,我開始做些心境上的轉變。十二年沒出國旅遊的我,去年一口氣去日本玩了十七天,不管我會不會說英文或日文,中途還是安排了有十天的自助冒險行,當作自己的挑戰。如果在以前,我應該不會有心情想去玩。有很長一陣子我都不拍照了,現在也比較沒那麼排斥。有時還會主動要求要跟我別人合照。算是過的比較開心。想做什麼就會去做,一直拖在那,到頭來什麼都沒做。
我看到一些好手好腳沒病沒痛的人,也是活的不開心,一堆憂鬱症這類的文明病。每個人都有自己的人生功課,我想我的課題就是血管瘤,老是去想為什麼是我??我也不會再回到沒毀容之前了。當然我還是會不開心,我會找一些正當發洩的方法~~看書、看電影、看表演、聽音樂、唱歌。
我曾問過我的黃醫師:『想得開的方法??』他的答案就是:『想得開』。妙吧!根本就沒答案,怎麼想都在於自己,要如何日子,也只有自己能決定。現在我比較能真的開心的笑,以前很壓抑,笑給別人看,回家都偷偷哭,日子還是要過,我沒有辦法去改變別人,只能改變自己。我開始當義工去幫助別人,只是不知道對別人會不會有幫助,不過我就盡力去作,從中去體驗自己的幸福,我雖然少了一些,但也比別人多更多。
藉由傷友分享,講出不開心的事,也是一種治療吧!我目前也試著將心情寫下來,記錄自己開心及不開心的事,我發現我做的不錯,我偶像也是非常鼓勵我去做這樣的事,能跟他分享是我寫作的動力。以前的筆記都是寫不開心的,現在好像有越來越多開心的事可以寫。可能是因為我的想法改變了。
3)影響你最大的事是什麼?
義工
一直到我進入陽光基金會這個大家庭,我加入血管瘤的團體分享自己的經驗,希望也能給其他病友一些幫助。大家無私的分享他們的生命經驗,我開始藉由彼此分享的力量,知道有和我一樣受相同苦痛的一群人,彼此鼓勵互相打氣,每個人都為了讓自己更好而努力著。不是因為傷痛的相互比較讓我釋懷,而是我體會到一個『知足常樂』的道理。我所能完成的每一件事,不知是多少人努力不懈也從無法得到的,會走、會跑、會哭、會笑、能思考、能睡得著、能自己自足、能大聲談笑、能開懷歌唱……………我擁有的太多了,真的好多好多。得到陽光基金會很多的幫助,我就發願要當陽光的志工。
我也去啟智中心陪多重障礙的朋友們走路、說話,看起來好像是我去幫他們。可是,我都覺得是他們在幫我。每一個朋友都很單純,很好相處,喜怒哀樂全寫在臉上,每次看到他們我都會很開心,或許他不會說話,但都是給我最直接的回應,不像現在這個社會蠻複雜的,很多爾虞我詐,人性不斷的變質,到了啟智中心感覺很安全。當我累了就會往啟智中心充電,好多朋友會給我能量。
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以前我也是寫了一堆的筆記,可是都是寫給自己看,我很怕把自己全部攤開。從我寄了一篇文章給我偶像以後,他回信並鼓勵我多寫作。讓我覺得能與人分享自己真正的心情感覺很好。我就開始把文章寄給我的朋友,後來就設了新聞台、msn分享空間、部落格。放些文章,也把到處拍來的照片一起放到網頁跟朋友分享,為自己的生活做些記錄,我覺得很不錯,不會回頭一看,覺得自己的人生很空洞,起碼有些歡笑存在。我還是保持在身上帶本小筆記,隨時想到什麼就記下,想跟人分享就Po上網。我把它當我自療的一部份,讓情緒有正當的宣洩出口。
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