在第二屆傷友大會的籌備過程中，與來自台中的傷友志工小玉結了較深的緣份，同是庶務組志工的我們兩天的相處再加上一晚的同床共眠，也讓我更深一步認識了『神經纖維瘤』是怎樣的一個疾病。神經纖維瘤不會傳染，大多是遺傳而來，也會遺傳給下一代。這樣的瞭解讓我慶幸自己得到『血管瘤』這種病還算是幸運的，至少不會遺傳給下一代且有治癒的機會。小玉的母親是神經纖維瘤病患，她家中共5個兄弟姐妹，其中有4人是神經纖維瘤患者，神經纖維瘤遺傳給下一代的機率是50%。這麼嚇人的比例，讓很多神經纖維瘤的病友們選擇了單身，真能夠找到真愛相伴一生的，在孕育下一代時就會面臨很多恐懼及顧慮。萬一這樣的病在出現在自己小孩身上該怎麼辦??這些恐懼外人很難明瞭，因為自身所受的苦不想再讓自己的心愛寶貝再承受一次。
陽光傷友大會的最後一堂課與小玉坐在同一桌，事實上是整桌都是神經纖維瘤的朋友，只夾了一個血管瘤異類的我。其實，這兩天下來我很不敢去看小玉的病徵，不是我嫌棄或害怕那些人們口中所謂的『醜陋』，是因為我不想去『證實』那些看來是比一年多前的更嚴重了，一顆顆更大的肉瘤出現在她的手臂上。這次坐在小玉旁邊多聊了幾句。
好像比較嚴重耶~~我說(不忍的去關心這殘酷的事實) 對ㄚ~~小玉說
能吃藥控制嗎?? 不能
能開刀切除嗎?? 不能
那能夠怎麼辦?? 不知道
不要再長了，討厭的東東，就這樣就好
人生總是充滿了無奈，下一步會怎樣永遠是未知數。我在分享的紙條上寫下：『不要被打倒。加油~~』遞給小玉。人生的路途還很長，對於被迫走上這顛簸較多的路上，我們也只能去接受，學習讓自己過的更好。
這樣的聚會讓傷友們感到自在許多，露出平日用衣帽遮遮掩掩的疤痕、病徵，不會有那些無謂的言語、眼神。我想遮掩傷痕有時並不是因為傷友們覺得自卑，比一般人樂觀、自在的傷友大有人在，而是為他人著想、能體貼別人的心，不讓別人為了這些感到困擾或造惡口。為何我會這樣想，是因為小玉很開心地說了：『我好久沒穿上泳衣盡情的游泳，今天好開心，終於能下水游泳??』臉上露出喜悅滿足的笑容。自從病徵越來越嚴重後，游泳這件事對小玉來說是種夢想。神纖朋友身上、臉上常可看到大大小小的肉瘤、斑點，不瞭解的人會感到很害怕。另一位神纖朋友也在會中分享他在泳池邊當場被無理的請出來的尷尬遭遇，讓人痛心。不瞭解他們就這樣用外表來否定別人，這樣對嗎??
社會上真心願意接納我們這一群特別的人仍是佔少部份，不是他們不願意，只是很多人不知道應該要怎麼做??弄不懂這些課本裏沒教的事。其實很簡單，可否想想這些事如果是發生在自己的家人、朋友身上，你會如何??會願意退一步想一想我們的心情嗎??心疼傷友們體貼他人的心，那些『正常人』卻感受不到，好像我們就是不該出門嚇人。時常遇到一些讓人感到無力的二度傷害，然後，我們要說服自己學習大愛去原諒那些無知、無禮的人，總讓我覺得無奈又好笑，怎樣去教育下一代才是比較重要的事吧~~大家都能多一點體貼彼此的心，這個社會就會更美好。
願將自己擺脫疾病威脅的好運分享給我的每一位朋友
關於神經纖維瘤 神經纖維瘤患者的心聲 、神經纖維瘤病(Neurofibromatosis -1)
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黑社惠
.^^.
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